alvalundvall

Ta mig tillbaks till de glada dagarna.

Kategori: Att leva med en muskelsjukdom

Nu var det ett tag sedan jag skrev om min sjukdom. Så jag tänkte ta mig tillfället att göra de.
Det har blivit mycket bättre. Jag får inte lika mycket ont som jag gjorde för ett tag sedan. Jag tror att det har mycket att göra med att jag mår bra i huvudet, för det gjorde jag inte då.
Jag äter ingen medicin längre. I början var det mest en protest för att jag var inne i en period då jag bara ville skita i allt. Sedan var det för att jag kände att jag behövde det för att jag tyckte inte att det hjälpte. 
Det går faktist bra utan medicin, jag känner ingen skillnad.
Det är många som kommer och frågar hur det är just nu och när jag har berättat har dom sagt "Åh, vad bra! Vi får hoppas att det går över.". Då svarar jag nej.
Jag vet, läkarna vet att det inte är normalt. Man ska inte bara falla ihop om man gör ngt ansträngande. Om det bara går över så vinner inte jag. Då är det sjukdomen som vinner över mig. Det enda sättet för mig att vinna är att dom hittar en medicin som gör att det blir bra. Om dom nu gör det.
Just nu vill jag så gärna bara dra på mig mina fotbolls skor och spela, även fast de är för små nu för det var så länge sedan jag spelade. Men att gå ut på planen och få adrenalin kicken är så jävla underbart, jag saknar det. Den kicken får man aldrig i skytte. Det går inte ens att jämnföra.
 
 

Skulle vilja ha era tankar och höra era historier

Kategori: Att leva med en muskelsjukdom

Hejsan.
Jag vet inte riktigt vad jag ska säga.Idag så var vi iaf lediga. Det behövde jag verkligen. 
Men jag kan förklara mig utav förra inlägget.
Jo, jag gjort ett ganska stort misstag vilket jag inte inser förns nu. Eller om jag säger såhär. I livet måste alla göra val vilket jag gjorde. Men när man i efterhand inser ett val som skulle vara mycket bättre så blir det jobbigt. Jag kan inte skriva ut i bloggen om detta. Men det är väl lite tugnt nu antar jag.
Sedan så har min medicin slutat fungera, den hjälper inte längre. Läkarna har sagt till mig att det finns en medicin som jag kan börja äta nu så det försvinner nästan helt, men jga får inte äta den än för den kan förstöra om dom måste ta mer prover. Jag vill vara frisk nu, så less på att inte kunna vara som alla andra.
Där utav en ganska konstig uppdatering. konstiga inlägg osv. Men men. Det är min blogg och jag skriver vad jag vill i den. Men ni kan väl kommentera om ni någon gång har gjort ett val i livet och om det blev rätt eller fel, tell me. Om ni inte vill kommentera kan ni maila till alvalundvall@gmail.com.
 

Att känna sig svag är okej.

Kategori: Att leva med en muskelsjukdom

Att få läsa om folk som tränar hela tiden på gym osv-och att veta att man inte kan själv-
Att bli frågad nästan varje dag om och när jag kommer kunna spela fotboll igen-när man inte vet någonting.
Att folk kommenterar varför man går konstigt-när man har så ont så att man inte vet om man kommer en meter till
Att halka efter ens vänner när man är ute och går-pga att man får ont.
Att folk kommenterar att man är svag-när man inte kan gör något åt det.
Att se alla kunna springa, hoppa, skutta-när man vet att om man själv skulle göra det så skulle jag ha ont i flera dagar.
Att vilja göra allt för att visa sig stark för att slippa allas blickar-men kan inte gå riktigt.
Att få frågan om man någonsin kommer bli frisk-när man inte vet.
Att folk säger att dom inte orkar eller tycker att det är drygt att vara med på gympan-när jag skulle göra allt för att vara frisk och vara som alla andra.
 

Det är detta som är det jobbiga. Att känna att man inte riktigt passar in i sammhället. Att inte vara som alla andra. Jag tänker bara på att jag ska vara stark. Att det inte gör ngt om någon ser mig svag. Men det gör det. Att känna blickar när man går. Det är inte kul. Jag vet att jag är stark. Men en sak ska ni alla veta. Ni kan inte får inte glömma det. För att vara stark, måste man vara svag. 
Det är okej att gråta. Det är okej att vara frustrerad. Det är okej att vara ledsen.
Att hålla tillbaks tårarna och alla känslorna gör saken tusen gånger värre. Då skjuter man bara på det hela.
Lev idag. Var glad, var ledsen, va så som du känner för. För efter allt det dåliga kommer det något bra, än vad det är!
 
Stay strong.
 

Smärta..

Kategori: Vardag

Hej!
Jag for ju som sagt och red. Men jag fick så sjukt ont. Kunde knappt sitta kvar i sadeln. Så nu vet jag att jag inte kan fortsätta rida. Känns ganska surt.. Speciellt när vi ska börja rida mer terräng, hoppning och allt annat jag älskar med ridning..
Men jag ska skjuta en gång i veckan ist. Satsar fullt ut på skyttet nu! Har även kommit på det att jag kan gå natur på skytte-gym. Och sedan bli vetrinär, skulle vara as ballt ju! Ska nämligen på ett läger i Ström på skyttegymnasiet vecka nio. Taggar som bara den!
Ville bara uppdatera och säga att det inte blev någon sväng till Isabelle. Vi tar det imorgon ist.
Blir tidig kväll ikväll. Har ont i hela kroppen och har en huvudverk som inte är kul heller.
Så gonatt mina fina läsare.
 

Att inte veta någonting

Kategori:

Hejsan.
Jag vet att bloggen är väldigt seg just nu. Andledningen; jag är seg.
Just nu så är det med allt numera. Men man kan inte vara på topp alltid. Jag vet att jag kommer igen, starkare än någonsin och ha samma inställning. Men jag måste göra viktiga val i livet nu. Det kommer att ta på. Jag vet det, för det gör redan det. Jag har inte träffat mina allra finaste vänner som betyder allt för mig sedan skolan slutade. Det är dom som ger mig mitt stöd som gör att jag fortsätter. 
Sedan framför allt, på onsdag till veckan så ska jag fara till Ume och prata med läkaren där.Jag vet inte om jag vill skratta eller gråta.
Jag var och tog prover för ngn vecka sedan och då sa dom att dom skulle till sthm. Men om dom menade att det var någon läkare där nere som skulle kolla på dom elr och det bara skulle analyseras där, vet jag inte. Av någon andledning gör det mig oroväckande. Jag vet inte vad jag vill att läkarna ska säga. Helst skulle jag vilja att dom sa att det bara skulle gå över om någon vecka så jag kan leva ett normalt och friskt liv, men det vet jag ju att dom inte kommer. Jag vet att detta är något jag kommer att ha resten utav mitt liv. Just därför känns det så ovärt att fortsätta med alla sjukhusbesök, prat hit och dit. Men jag måste. För att få ett slut. Även där vet jag inte om jag vill ha ett slut. 
Genom att börja spekulera fram igen och ställa en massa frågor till mig själv om framtiden gör mig bara på sämre humör det med.
Vet ingenting. Sedan känslan av att jag totalt gjort bort mig och förstört vänskap med en person gör inte saken bättre. Eller att det knakar mellan en annan och min relation. Ingenting går min väg just nu. 
Men det jag behöver är tid. Tid så jag kan rensa tankar. Och, framför allt, mina vänner.
 
Jag var bara tvungen att skriva detta inlägg. Man kan inte vara på topp hela tiden. Det kommer svackor, just nu är jag i en. Men jag vet en sak, bara att jag har tappat greppet om den just nu; I was born to fight.
 
 
 

Det är okej!

Kategori: Att leva med en muskelsjukdom

Hejsan!
Nu tänkte jag skriva lite om sjukdomen igen.
Jo, i tisdags så var jag till läkaren igen. Den tiden hade vi själva fått begära. Mamma hade gjort det så att jag skulle få fråga en del. Läkaren, Kristina, tyckte att det var konstigt att han i Umeå inte hört utav sig. Men hon ska försöka få tag i honom.
Den mentala biten är väl bättre än vad den var förut, men inte riktigt bra än. Jag vet att det kommer ta ett tag att vänja sig med det. Och jag vet att jag är en bra bit påväg. Det som är jobbigast är att jag inte vet hur det kommer bli i framtiden. Kommer jag att kunna ta den utbildningen och jobba? Kommer jag att få resa dom dröm resorna jag vill? kommer jag sitta i rullstol om 10 år? Det är frågor som jag inte kan få svar på, inte nu iaf. Men jag vet att det finns bra stunder i livet som gör att det är värt att fortsätta kämpa! För att om värden skulle gå under så vill jag veta att jag dog lycklig! En dag i taget och stanna upp alla bra stunder och tänka på alla bra sidor det finns i livet. Att vara glad och inte vara sur och arg i onödan, det kommer man tjäna på. För varför gräva ner sig i saken som bara får en på dåligt humör? Ville bara påminna mina fina läsare att njuta av livet! Sedan är det okej att vara ledsen, men likaså är det okej att vara glad! Puss på er!

Lev livet, medans du kan!

Kategori: Att leva med en muskelsjukdom

Jag vet att jag inte skrivit om sjukdommen på ett bra tag, så jag tänkte skriva ut om det.
Från första början. För att jag tror att ingen riktigt förstår hur det igentligen är.
Det har alltid varit med mig, men jag har alltid trott att det bara var helt normalt. Jag minns när vi gick i miniettan (6 års) när vi sprang runt och hade idrott. När läraren sa att vi skulle samlas i mitten att det tog imot i benen. Men man har ju alltid hört att när det gör ont så blir musklerna större och starkare. Eller vad jag fick höra då iaf.
Jag har alltid spelat fotboll. Fotbollen har varit då jag har varit som gladast, lyckligast. När jag fick springa och känna att jag blir trött. När adrealinet stiger till tusen i kroppen på mig. Det bästa jag vet.
Med åren så kom jag och mitt lag högre upp och allvaret kom mer och mer in i spelet. Större spelplan, mer spelare och tuffare lag. Men framför allt skulle ju det presteras mer och bättre.
På träningarna så hade vi stafetter som en helt vanlig fotbolls träning. Men så började både jag och mina tränare att märka att jag inte kunde prestera som alla andra i mitt lag. Det största skillnaden var att jag hade ont i mina ben under träningar. Så vi började ju med bandage, liniment, tillskott och allt som skulle bli bättre. Inget hjälpte. Detta var sommaren 2010. Det lättade lite, men det släppte inte. För varje träning så blev det onda lite mer. Efter att sesongen var slut så forsatte innomhus träningen.
Feburari 2011 så for vi till Vårdcentralen och tog prover och olika tester. En vecka senare fick vi en remiss till stan. Vi fick träffa en ST läkare och tog blodprover. Någon vecka efter det fick vi komma tbx.
Proverna visade dåliga muskelvärden.
Levervärdena var också dåliga, men dom har också med musklerna att göra. Då fick vi även prata med en läkare som bara höll på med muskler, Kristina. Det var då vi fick veta att vi skulle fara till Umeå och göra en såkallad muskelbiopsi. Men jag fick även veta det hårdaste som någonsin farit in igenom mina öron, ingen mer fotboll.

Det var då jag började inse att det är allvar. Det var nog det tuffaste med allt. Ingen mer träning som gör en så glad och inga matcher som ger lycka till livet. Men jag hade ett mål. Jag ska kunna spela en match utan att ha ont innan jag dör.
Muskelbiopsi är när man tar ut en bit ur muskeln och gör tester på den. För att få fram något. Jag fick komma till Umeå i början september. Det var en onsdag morgon när jag fick komma in på avdelningen och tog blodprover. Alla blodprover.. Haha, ska säga att jag blev väldigt less på dom! ;)
Men vid fyra tiden så fick jag prata med läkaren som Kristina sa var en bland dom bästa. Vi satt och pratade med honom i 45 minuter. Jag frågade om han visste något om vad det kunde vara. Han sa det att dom inte visste något mer än det att det var ovanligt.
På torsdagen klockan tio på morgonen så sövdes jag och dom gjorde muskelbiopsin. Jag fick fara hem vid tre med ett ben som gjode ont och var omplåstrat. Dom sa att det skulle ta upp till 6 månader innan jag skulle få svar.
Jag fortsatte rida som jag alltid gjort. Men det fortatte bli värre med benen med. Vid nyår så var jag i fjälls och åkte i backen med med snowboarden. Jag kundå åka tre åk. När jag tittade ner på mina ben så såg jag att mina ben stog och skakade. För ca tre veckor sedan så var jag och åkte igen. Då kunde jag åka 10 meter. Nu får jag ont bara att gå i trapporna på skolan.
För tre veckor sedan så ringde mamma till Kristina och sa att vi inte hade fått något svar ifrån umeå och berättade hur det var nu. Kristina sa att hon tyckte att det var konstigt att vi inte hade hört något. Hon trodde att muskel biten kunde vara i Göteborg. Mamma sa det att inga verktabletter hjälper heller. Så Kristina tyckte att jag skulle testa att ha smärtstillande i koppen hela tiden. Hon sa att hon skulle försöka få tag i läkaren i umeå med och att hon skulle ringa upp efter två veckor.
När två veckor hade gått så ringde hon och sa det att hon hade fått tag i läkaren i Umeå. Han hade sagt att dom inte hittade något. Detta var i fredags. Ska säga att det var värsta Fredagen i mitt liv. Värsta natten med. Usch.
Jag har sagt det att jag inte tror att dom kommer att hitta något men alla andra har sagt, "jo, det kommer dom. För annars så skulle dom aldrig gjort det. Det kommer årdna sig."

Just nu är jag endast rädd. Så rädd för att mina drömmar inte kommer slå in. Så rädd för hur det kommer sluta. Så rädd för att dö. Så rädd för hur det kommer se ut på papprena. Så rädd för att Det går inte att förklara. Jag tror inte någon kan riktigt förstå tankarna som går i mitt huvud. Tror man måste vara i samma eller varit i samma sitvation som jag är i för att förstå. Som sagt att inte få göra det jag älskar mest sårar mest.
Mitt mål. Att jag ska kunna spela en match utan att ha ont, vet jag nu att det inte kommer hända.
Följden med samtalet med Kristina blev att en annan läkare i umeå ska på ett möte med läkare ifrån andra platser i Sverige där han sak ta med sig min journal och prata om var som kommer hända här näst.
Det jag ville ha sagt med det här är att, jag önskar att jag vore frisk. Så allihopa ta vara på det. Sedan så har jag ett nytt mål. Jag ska ta varje dag i taget. Njuta av alla fina ögonblick i livet.
Dessa bilder kanske förklarar en del för er då?